Caro genitore a cui hanno appena diagnosticato la sindrome di Angelman

Ricordo il giorno in cui a mia figlia Martina, allora di 5 anni, fu diagnosticata la sindrome di Angelman: devastante, schiacciante, senza speranza. Ho sentito parole che nessun genitore immagina di sentire riguardo la propria figlia.

Questa è la situazione a 10 anni dalla diagnosi, posso fare il punto della situazione che, spero, vi dia la speranza per il futuro, che non è certamente quello che sognavate per vostro figlio, ma che è più ricco di come potreste immaginare.

“Tua figlia ha la sindrome di Angelman.”

Non ne avevo mai sentito parlare prima del giorno della diagnosi.

“Non parlerà mai.”
Martina ha 15 anni e pronuncia 6 parole. Usa la sua voce, i suoi gesti e la LIS per comunicare. Usa anche il suo dispositivo di CAA (comunicazione aumentativa e alternativa), che non è la sua preferenza, tuttavia, il suo linguaggio continua a crescere e le sue capacità di comunicazione continuano a raffinarsi.

“Probabilmente migliorerà l’andatura … prima o poi.”
Martina ha mosso i primi passi a 16 mesi per poi regredire per una brutta influenza, all’epoca non sapevo cosa avesse, all’epoca pensavo fosse solo un po’ in ritardo. Ha iniziato a camminare a 24 mesi. Ha iniziato a correre a 3 anni. Ora ha 15 anni ed è in grado di percorrere in sicurezza le nostre scale insidiose senza assistenza, alternando i suoi piedi salendo e scendendo, percorrere tragitti in autonomia all’interno della scuola, ha un ottimo orientamento e un’ottima memoria fotografica.

“Avrà una disabilità mentale grave.”
Martina capisce tutto, risponde in modo appropriato quando vuole e continua a divertirci con la sua arguzia, intelligenza e sensibilità.

“Non potrà mai lavorare.”
Ha una sensibilità talmente sviluppata che ha una predisposizione innata a capire lo stato d’animo di chi le sta davanti, per questo ha deciso che “da grande” vorrebbe lavorare con i bambini, sono sicura che sarà una bravissima educatrice.

“Avrà problemi ad apprendere anche il più semplice dei compiti.”
E’ incredibile quante cose invece sappia fare, è davvero una brava ragazza, attenta e gentile con le persone che lo sono con lei, ma la cosa che sa fare meglio a differenza di molti altri ragazzi della sua età è la compostezza che ha quando andiamo al ristorante, una vera miss.

“Avrà bisogno di cure 24 ore su 24 per il resto della sua vita”.
Già adesso questo non è vero.

Martina non è la sua diagnosi. È molto brava. Lavora molto duramente e la sproniamo ancora di più. Il suo sorriso è magnetico e tutti lo adorano.

C’è speranza, c’è sempre speranza!

FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - Martina

Con affetto,

Barbara, un genitore di un Angelman proprio come te.

L'importanza di una Comunità

Per le famiglie toccate dalla sindrome di Angelman, la comunità può essere un’ancora di salvezza. La famiglia Angelman ti sosterrà nei momenti difficili e gioirà per le tue sudate vittorie. Condividiamo una visione comune, che presto ci possa essere una cura per tutte le età. Coinvolgi per aumentare la consapevolezza sull’importanza della comunità. Il 15 febbraio si celebra ogni anno la Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman.

Riproduci video

Nuova Diagnosi?

Il giorno della diagnosi porta una marea di domande. Non avere paura. Ora fai parte della nostra famiglia FAST: una rete di genitori, ricercatori, medici e altri professionisti che si impegnano per Curare l’Angelman Now. Qui troverai una community di supporto, risposte a ciascuna delle tue domande e una vasta gamma di risorse per aiutarti a gestire le esigenze quotidiane di tuo figlio. Fare clic sul pulsante per visualizzare i passaggi seguire per te che sei un genitore neo-diagnosticato.

Centri di Diagnosi e Cura

La Sindrome di Angelman rientra tre le malattie rare.

In Italia la Rete nazionale malattie rare è stata istituita nel 2001, è costituita dai centri di diagnosi e cura – definiti formalmente presidi accreditati – individuati dalle Regioni, attraverso atti normativi, come strutture dedicate alla formulazione della diagnosi, all’erogazione delle prestazioni finalizzate al trattamento, alla prevenzione e alla sorveglianza delle malattie rare.

La banca dati contiene esclusivamente l’elenco dei presidi accreditati dalle Regioni per la Sindrome di Angelman ed altre malattie rare. 

Cerca nella tua Regione il Centro di riferimento:

Global Angelman Registry

Il Global Angelman Syndrome Registry è un progetto pensato per responsabilizzare le persone con diagnosi di sindrome di Angelman, le loro famiglie e coloro che lavorano alla ricerca e ai trattamenti.

I genitori e gli operatori sanitari possono guidare la raccolta dei dati contribuendo al più grande set di dati sulla sindrome di Angelman inserendo i dettagli della diagnosi della persona amata, della storia medica, dello sviluppo e molto altro in una serie di moduli online. Il registro globale della sindrome di Angelman è uno strumento per comprendere l’evoluzione dello sviluppo, i farmaci e la gestione delle crisi, ma, cosa più importante, fornisce una risorsa inestimabile per far avanzare la ricerca di terapie. Ti chiediamo di completare la registrazione e di aggiornarla ogni anno come parte del nostro orientamento verso trattamenti significativi.

Risorse e Documentazione

  • La Legge 104
  • La domanda d'invalidità
  • Istruzione Scolastica
  • L'Epilessia
  • La C.A.A.
  • La Psicomotricità
  • La Scoliosi
  • L'Aggressività
  • La Musicoterapia
  • La T.M.A.
  • Crea adesso la tua Card AS

La normativa italiana disciplina i permessi, il congedo straordinario, gli sgravi fiscali, l’indennità di accompagnamento, le pensioni di invalidità, gli assegni di invalidità e la pensione anticipata attraverso la legge 104/92, questa garantisce assistenza, integrazione sociale e diritti dei disabili e dei loro caregiver.

In questa sezione troverete informazioni utili per avviare la procedura della richiesta di invalidità, come procedere in caso di contestazione e le Leggi che regolamentano il tutto, la domanda d’invalidità è un passo necessario per poter garantire al tuo caro, affetto dalla Sindrome di Angelman le tutele e garantirne i diritti. 

 

Cos’è

L’accertamento sanitario, effettuato dalle Aziende Sanitarie locali o, nelle Province dove la Regione ha delegato l’accertamento, direttamente dall’INPS, consente di verificare i requisiti sanitari richiesti per il riconoscimento dell’invalidità civile, cecità civile, sordità, disabilità e handicap.

A chi è rivolto

Possono presentare domanda di riconoscimento dell’invalidità civile, cecità civile, sordità, disabilità e handicap:

    • i cittadini italiani con residenza in Italia;

    • i cittadini stranieri comunitari legalmente soggiornanti in Italia e iscritti all’anagrafe del comune di residenza;

    • i cittadini stranieri extracomunitari legalmente soggiornanti in Italia, titolari del requisito del permesso di soggiorno di almeno un anno, come previsto dall’articolo 41 del Testo Unico per l’immigrazione, anche se privi di permesso di soggiorno CE di lungo periodo.

Come funziona

L’accertamento del possesso dei requisiti sanitari previsti dalla legge per il riconoscimento dell’invalidità civile, cecità civile, sordità, disabilità e handicap viene eseguito da una Commissione medico-legale presso le Aziende Sanitarie locali o direttamente presso l’INPS nelle Province dove la Regione ha delegato l’accertamento all’Istituto.

Il cittadino convocato a visita medica deve consegnare alla Commissione copia della seguente documentazione:

  • documento di riconoscimento;

  • certificato medico introduttivo inoltrato all’INPS dal proprio medico curante;

  • documentazione sanitaria relativa alle patologie di cui è portatore;

  • copia della lettera di convocazione a visita

Domanda

Per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile l’interessato deve recarsi da un medico certificatore (è sufficiente il medico di base) e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo che deve indicare, oltre ai dati anagrafici, il codice fiscale, la tessera sanitaria, l’esatta natura delle patologie invalidanti e la relativa diagnosi.

Il medico compila il certificato online e lo inoltra all’INPS attraverso il servizio dedicato, stampando una ricevuta completa del numero univoco del certificato della procedura attivata.

La ricevuta viene consegnata dal medico all’interessato insieme a una copia del certificato medico originale che il cittadino dovrà esibire all’atto della visita medica.

Per la presentazione della domanda d’invalidità civile, il certificato medico introduttivo ha una validità di 90 giorni.

Ottenuto il certificato medico, la domanda per il riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità, disabilità e handicap va presentata attraverso il servizio online tramite PIN. In caso di minore va utilizzato il suo codice PIN e non quello del genitore o tutore. In alternativa, è possibile presentare la domanda tramite il patronato o un’associazione di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS).

Con l’eccezione delle domande di aggravamento previste dalla legge 80/2006) non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione prima della fine della procedura in corso o, in caso di ricorso giudiziario, dell’intervento di una sentenza passata in giudicato.

Ricevuta la domanda completa l’INPS provvede, per le Province dove l’accertamento sanitario è svolto dalle ASL, a trasmetterla online alla ASL di competenza.

Una volta presentata la domanda, il cittadino riceve la data della visita medica di accertamento, in base al calendario di appuntamento della ASL di residenza o del domicilio alternativo.

Nel caso in cui l’accertamento è svolto dall’INPS, saranno le stesse Commissioni mediche dell’Istituto a calendarizzare la data della visita medica.

All’invalido affetto da patologia oncologica la visita è fissata entro 15 giorni dalla domanda.

In caso di non trasportabilità il medico certificatore (anche diverso da quello che ha certificato l’invalidità) deve compilare e inviare online il certificato medico di richiesta di visita domiciliare, almeno cinque giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale.

Il Presidente della Commissione medica si pronuncia entro cinque giorni dalla ricezione della richiesta, comunicando al cittadino la data e l’ora della visita domiciliare o indicando una nuova data di invito a visita ambulatoriale. In caso di impedimento, l’interessato può scegliere tra una delle date possibili indicate dal sistema. Se l’interessato non si presenta alla visita viene convocato una seconda volta. Ogni ulteriore assenza sarà considerata rinuncia e farà decadere la domanda.

Alla visita l’interessato può farsi assistere da un medico di sua fiducia.

Ultimati gli accertamenti, la Commissione redige il verbale di visita firmato da almeno tre medici (incluso eventualmente il rappresentante di categoria).

Il verbale ASL è poi validato dal Centro Medico Legale (CML) dell’INPS che può disporre nuovi accertamenti o procedere con visita diretta.

Il verbale definitivo viene inviato in duplice copia all’interessato: una con tutti i dati sanitari (anche sensibili) e l’altra con il solo giudizio finale.

L’invio avviene tramite raccomandata A/R o all’indirizzo PEC se fornito dall’utente e resta disponibile nella Cassetta postale online.

Sui verbali definiti dalle Commissioni mediche, la Commissione Medica Superiore (CMS) effettua un monitoraggio a campione o su segnalazione dei Centri medici dell’INPS. Gli accertamenti disposti dalla CMS, successivamente all’invio del verbale al cittadino possono prevedere un riesame della documentazione sanitaria agli atti o una visita diretta.

Se la Commissione medica ritiene le minorazioni suscettibili di modificazioni nel tempo, il verbale indica la data entro cui l’invalido dovrà essere sottoposto a una nuova visita di revisione.

Con D.M..2 agosto 2007 il Ministero dell’Economia e delle Finanze e il Ministero della Salute hanno individuato le patologie e le menomazioni escluse dagli accertamenti di controllo.

Il decreto indica la documentazione sanitaria da richiedere agli interessati o alle Commissioni mediche delle ASL (se non acquisita agli atti) idonea a confermare la minorazione.

Gli invalidi che accusano un aggravamento delle proprie condizioni possono presentare apposita domanda online all’INPS completa del certificato medico di accertamento della modifica del quadro clinico preesistente.

Non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione finché non sia esaurito l’iter sanitario-amministrativo di quella in corso o, in caso di ricorso giudiziario, finché non sia intervenuta una sentenza passata in giudicato. In caso di aggravamento di malattie oncologiche è sempre possibile fare una nuova domanda.

Le linee guida INPS per la rivedibilità nelle malattie rare

La Sindrome di Angelman è causata da anomalia genetica e come tale rientra tra i casi previsti di non rivedibilità, puoi scaricare la circolare INPS da qui

Il ricorso

Quando si ritiene che il giudizio espresso nel verbale definitivo di invalidità / handicap (o sordità, o cecità) non sia congruo, si può presentare ricorso.

L’articolo 445 bis del Codice di procedura civile (introdotto dalla L 111/2011 – Misure urgenti per la stabilizzazione finanziaria) ha introdotto l’accertamento tecnico preventivo obbligatorio.

La procedura per presentare ricorso è quindi ora la seguente:

  1. il cittadino si rivolge a un avvocato, anche tramite un patronato o a un’associazione;

  2. l’avvocato presenta al Tribunale di residenza un’istanza di accertamento tecnico per la verifica preventiva delle condizioni sanitarie (si tratta di una perizia per la quale anticiperete le spese voi (o eventualmente il patronato/associazione a cui avete dato il mandato);

  3. Il Giudice incarica un “consulente tecnico” (un medico) della perizia, alla quale partecipa anche INPS;

  4. Il consulente tecnico invia la bozza della relazione di perizia al cittadino e all’INPS, che possono fare le proprie osservazioni.

  5. Il c.t. deposita la perizia definitiva presso il Giudice, che chiede quindi formalmente all’INPS e al cittadino se vi siano contestazioni. Se entro 30 giorni il giudice non ha ricevuto contestazioni, il giudice emette un decreto, che è  inappellabile.

Se il ricorrente ha ragione, lo Stato (mediante l’INPS) dovrà pagare le spese processuali e le prestazioni dovute (es. Indennità di frequenza, Indennità di accompagnamento, ecc.) entro 120 giorni.

Contestazione della perizia

Se una delle parti (INPS o cittadino) contesta la relazione del consulente tecnico, entro 30 giorni dalla dichiarazione di contestazione deve depositare presso il giudice il ricorso introduttivo del giudizio, specificando i motivi della contestazione. Si procede quindi nel processo vero e proprio fino all’emissione della sentenza definitiva, che è inappellabile.

Nei casi di mancato accordo la parte che abbia dichiarato di contestare le conclusioni del consulente tecnico dell’ufficio deve depositare, presso il giudice, entro 30 trenta giorni (termine perentorio) dalla formulazione della dichiarazione di dissenso, il ricorso introduttivo del giudizio, specificando, a pena di inammissibilità, i motivi della contestazione.

Il vostro bambino con la sindrome di Angelman sta entrando per la prima volta nel sistema scolastico, generalmente all’età di 3 anni?

Se è così, siamo qui per fornivi tutte le informazioni necessarie per comprendere meglio il sistema scolastico italiano per la disabilità.

Il diritto all’istruzione per degli alunni con disabilità viene garantito nelle scuole di ogni ordine e grado con l’assegnazione di insegnanti specializzati per l’attività di sostegno all’alunno con disabilità e all’intera classe.

L’insegnante di sostegno, la cui nomina è di competenza dell’amministrazione scolastica, viene assegnato alla classe in cui è stato inserito almeno un alunno con disabilità (riconosciuto «in stato di handicap» o «in stato di handicap in situazione di gravità» ai sensi della Legge 104) e ha il compito di realizzare interventi individualizzati a seconda delle esigenze dei singoli alunni con disabilità.
Durante le ore di lezione, l’insegnante di sostegno è compresente in aula con l’insegnante curriculare e assume la cotitolarità delle sezioni e delle classi in cui opera, collaborando quindi nella programmazione e nelle attività educative e didattiche, favorendo l’autonomia dell’alunno e stimolandone la comunicazione personale.
Se gli insegnanti curriculari hanno il compito di valutare principalmente il profitto degli alunni, l’insegnante di sostegno, essendo anch’egli un docente della classe, ha il compito di valutare il livello globale di crescita, e quindi di inclusione, di tutti gli alunni, mediando tra l’alunno con disabilità e i suoi compagni.
Per la funzione che assume l’insegnante di sostegno nei confronti dell’alunno con disabilità, è essenziale il suo coinvolgimento nella stesura dei principali strumenti che favoriscono l’integrazione scolastica: il Profilo Dinamico Funzionale (PDF) e il Piano Educativo Individualizzato (PEI). In tal modo, affinché l’inserimento dell’alunno con disabilità si trasformi qualitativamente in inclusione, è necessario che il Gruppo di Lavoro sull’Handicap (GLH) – di cui fa parte l’insegnante di sostegno – ponga attenzione al fatto che ci sia una correlazione tra la definizione degli obiettivi del PDF e la programmazione delle attività del PEI. Tale correlazione ha due compiti: da un lato, deve valorizzare le caratteristiche personali e, dall’altro, deve coinvolgere l’alunno nella programmazione e nelle attività di tutta la classe.
Al fine di garantire la continuità del percorso scolastico, nel passaggio tra i diversi gradi di scuola sono previste forme di consultazione tra docenti di scuole di grado diverso, in modo da promuovere la massima integrazione scolastica dell’alunno con disabilità.

Requisiti
Possono beneficiare dell’insegnante di sostegno gli alunni con disabilità riconosciuti dalle Commissioni Mediche della ASL in «stato di handicap» o «stato di handicap in situazione di gravità» (ai sensi della Legge n. 104/1992).

Dove rivolgersi
Per ottenere maggiori informazioni sull’opportunità di avviare il procedimento per la richiesta dell’insegnante di sostegno, i genitori dell’alunno con disabilità (o chi ne fa le veci) deve rivolgersi all’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Età Evolutiva della propria ASL di appartenenza.

Procedura
Una volta che l’alunno ha ricevuto la Diagnosi funzionale da parte dell’UVM della Neuropsichiatria Infantile e dell’Età evolutiva dell’ASL, i genitori devono recarsi presso l’istituto scolastico presso il quale intendono iscrivere il proprio figlio per richiedere l’avvio della procedura necessaria per avere l’insegnante di sostegno.
Sulla base di ciò, il Dirigente Scolastico inoltra la richiesta per l’insegnante di sostegno, indicando le ore di sostegno necessarie che risultano dalla Diagnosi Funzionale e dal progetto formulato dal GLH.

Documentazione da presentare
Alla domanda per richiedere l’attivazione dell’insegnante di sostegno, è necessario allegare:

  • certificazione dello stato di handicap o dello stato di handicap in situazione di gravità (ai sensi della Legge n. 104/1992);
  • diagnosi funzionale.

La richiesta del personale specializzato per il sostegno agli allievi disabili dev’essere presentata dalle scuole dopo l’iscrizione, sulla base della certificazione presentata dalle famiglie
Ultimate le iscrizioni, le scuole sono alle prese con la compilazione delle richieste di risorse per il sostegno da attivare per il prossimo anno scolastico, sulla base delle documentazione prodotta dalla famiglie. E’ infatti sempre compito della scuola presentare richiesta di personale specializzato per l’integrazione degli allievi disabili, individuando le ore necessarie per ciascun allievo.
In caso di nuovi iscritti o nuove certificazioni, dopo consenso formale da parte dei genitori, tale richiesta sarà attivata quantificando le ore in base alla diagnosi presentata dalla famiglia ed alle indicazioni contenute in essa. In caso di allievi già certificati in precedenza, essa si baserà sulla documentazione già acquisita e, se vi è stato rinnovo, terrà conto delle indicazioni fornite dalla diagnosi più recente. In questi ultimi casi, nella stesura di tale richiesta, gli insegnanti forniscono indicazioni utili sulla classe di appartenenza, sulle difficoltà dell’alunno e sui percorsi di integrazione attivati, in modo da individuare le ore di sostegno necessarie. Sarà poi compito del dirigente scolastico inoltrare le diverse richieste prodotte per ciascun allievo agli uffici scolastici di competenza.

Documenti utili per la richiesta del sostegno

  • Certificazione medica ad uso scolastico (la rilascia il neuropsichiatra che ha incarico l’allievo in situazione di handicap);
  • Diagnosi Funzionale (la rilascia il neuropsichiatra che ha incarico l’allievo in situazione di handicap);
  • PDF profilo dinamico funzionale (redatto dal neuropsichiatra, docente di sostegno, docente curriculare, Dirigente Scolastico). Viene firmato anche dai genitori;
  • Verbale GLH o GLIS redatto dal neuropsichiatra, docente di sostegno, docente curriculare, Dirigente Scolastico. Viene firmato anche dai genitori;
  • PEP piano educativo personalizzato o PEI piano educativo individuale (redatto dal neuropsichiatra, docente di sostegno, docente curriculare, Dirigente Scolastico). Viene firmato anche dai genitori.
Cosa accade se diagnosi e certificazione vengono prodotte in ritardo, se cambia il numero delle classi o vi sono modifiche nella Diagnosi Funzionale?
Dopo la fine delle lezioni, di solito a luglio, la scuola può eventualmente presentare una rinnovata richiesta di risorse all’ufficio scolastico, di integrazione delle ore già assegnate complessivamente.
Essa dev’essere motivata, indicando il
cambiamento dei dati presentati nella prima fase.
In questi casi, l’amministrazione valuta le richieste sulla base del contingente provinciale di cui dispone e assegna eventualmente ulteriori risorse di sostegno.
 
Come orientarsi nel caso in cui le ore di sostegno assegnate siano infine non sufficienti:
Le norme hanno nel tempo individuato diversi parametri cui attenersi, fino all’assegnazione media di un insegnante ogni due alunni. Oggi questo criterio non è sempre rispettato.
La Corte Costituzionale, però, con sentenza n. 80/10 ha ritenuto questo criterio non rispondente all’esercizio del diritto allo studio per gli alunni con disabilità di particolare rilievo e, pertanto, ha stabilito il diritto all’assegnazione di ore in deroga.
Negli ultimi anni, pertanto, sono state numerose le famiglie che hanno scelto di rivolgersi ai tribunali amministrativi per ottenere o riottenere le ore di sostegno non assegnate come ad esempio la Sentenza 25011 riferita ad un alunno angelman e quella successiva del 2017 pronunciata dal TAR Regione Sicilia e sempre in favore di un alunno affetto dalla sindrome di Angelman.
I tribunali si sono in tutti casi pronunciati accogliendo le loro richieste e, pertanto, le diverse circolari sugli organici che si sono susseguite, si sono ormai adeguate a tale disposizione.
Al momento, pertanto, gli allievi con grave disabilità hanno diritto all’assegnazione di un docente per tutte le ore del suo servizio che, ricordiamo, sono 25 nella Scuola dell’Infanzia, 22 nella Scuola Primaria e 18 nella Scuola Secondaria di primo(scuola media) e secondo grado (scuola superiore).
Se, alla fine della procedura che porta all’assegnazione del docente di sostegno, i genitori riscontrano anomalie rispetto a quanto atteso in situazione di disabilità grave, essi possono inoltrare formale richiesta di chiarimento alla scuola ed eventualmente procedere per le vie legali per affermare il diritto all’istruzione e all’integrazione dei propri figli.
 
Cos’è il PEI?

Il PEI è il Piano educativo individualizzato. Viene redatto per gli alunni con certificazione di handicap, per programmare gli obiettivi educativi e didattici individuali e le strategie e metodologie finalizzate al loro raggiungimento (legge n. 104 del 1992, art. 12). Esso tiene presenti i progetti didattico-educativi, riabilitativi e di socializzazione individualizzati, nonché le forme di integrazione tra attività scolastiche ed extrascolastiche.

Il P.E.I. viene redatto congiuntamente, in collaborazione con i genitori o gli esercenti la potestà parentale dell’alunno, dagli operatori sanitari individuati dalla Neuropsichiatria infantile dell’ASL e dal personale insegnante curriculare e di sostegno della scuola. Ove presente, partecipa anche l’insegnante operatore psico-pedagogico.

Lo si definisce entro il secondo mese dell’anno scolastico e lo si verifica in più occasioni nel corso dell’anno scolastico.

La Scuola è dotata di ausili e sussidi?

La legge (Legge 104/95 art. 13) prevede che le scuole siano dotate di attrezzature tecniche (p. es. ausili per la mobilità o per la postura), di sussidi informatici-didattici (tastiere o mouse particolari) e di comunicatori atti a favorire l’integrazione scolastica e a garantire il diritto allo studio.

Per l’acquisto di piccoli sussidi didattici la scuola riceve dei fondi ad hoc; inoltre essa riceve in prestito d’uso dall’ente locale (il Comune) gli ausili indicati in apposite relazioni dagli operatori sanitari (es. fisioterapista) e riceve in prestito dalla Scuola polo i sussidi didattici utili per l’attività scolastica, per cui è fondamentale che all’atto dell’iscrizione la famiglia fornisca alla scuola  una relazione (del NPI o della fisioterapista che seguono il bambino) con l’indicazione degli ausili necessari.

È il dirigente scolastico a dover inoltrare tempestivamente le richieste di ausili ai diversi enti

NB: Affinché la scuola possa procurarsi gli ausili e i sussidi  per il vostro bambino è sempre necessaria la richiesta da parte del medico specialista che lavora presso una struttura pubblica (neuropsichiatra infantile solitamente); la prescrizione deve riportare i codici ISO corrispondenti all’ausilio.

Molte persone con la sindrome di Angelman soffrono di crisi epilettiche. È utile avere un piano d’azione per le crisi e comunicarlo al team di assistenza del vostro caro. Leggi di più sulle crisi epilettiche.

Cos'è la Comunicazione Aumentativa Alternativa e perchè è necessaria

La comunicazione è trasmissione di un messaggio, che può avvenire solo se viene aperto un CANALE di comunicazione attraverso cui viene trasferito un CODICE condiviso di significati.

La comunicazione tra esseri umani avviene su CANALI MULTIPLI: quello verbale è predominante, ma non è esclusivo. Ognuno di noi comunica attraverso le parole che pronuncia, ma sono importanti anche la componente para-verbale, cioè il volume, il tono, la velocità, con cui le parole vengono prodotte e la componente non verbale, cioè la mimica, i gesti e la postura che si assume mentre si parla. Recenti studi hanno messo in evidenza che a rendere efficace la comunicazione sono le componenti para-verbali e non verbali, più che la componente verbale.

Le persone che seguono un normale sviluppo dei processi cognitivi raggiungono capacità comunicative adeguate, soprattutto verbali, che permettono loro di trasmettere e ricevere messaggi efficaci, cioè sono capaci di “farsi capire”.

I bambini, gli adolescenti e gli adulti con bisogni comunicativi complessi (BCC), cioè quelle persone che possiedono un linguaggio verbale limitato o che ne sono prive, invece, non seguono questo normale sviluppo.

Per molto tempo si è ritenuto che le persone affette da questo tipo di deficit avessero ridotte capacità comunicative, fossero “persone non competenti”. NON È COSÌ!

Il problema di comunicazione nelle persone con BCC sta nel canale e nel codice che si utilizza. Le ricerche più recenti hanno messo in luce che queste persone molto semplicemente “non sono in grado di mostrare quello che sanno”. Le persone con BCC utilizzano molteplici modalità comunicative, manifestando così la loro grande INTELLIGENZA. Di questa cosa noi genitori di persone con deficit comunicativo siamo perfettamente consapevoli: questi bambini “capiscono tutto”, ma non sono capaci di farsi capire usando il canale verbale. Questi speciali bambini hanno imparato ad attivare altri canali comunicativi, che comunemente vengono sottovalutati.

L’apparente mancanza di capacità comunicativa pone sostanziali problemi alle persone con deficit di comunicazione perché costituisce una grave limitazione per la qualità della loro vita. Non riuscire a comunicare i propri bisogni, le proprie emozioni, non riuscire a “farsi capire” per fronteggiare le esigenze di vita quotidiane, genera frustrazione e può portare anche a manifestare comportamenti problematici, che ostacolano l’integrazione scolastica e sociale. Non riuscire a comunicare limita anche gli apprendimenti, determinando un blocco della crescita cognitiva. È indispensabile quindi trovare lo strumento per permettere alle persone con deficit comunicativo di ricevere e di trasmettere informazioni. È indispensabile far conoscere alla comunità che ruota attorno a loro lo strumento per capirli e interagirci correttamente. E per comunità intendo, oltre ovviamente alla famiglia (che è la prima ad essere investita da questo problema), anche la scuola, gli enti ricreativi, sportivi, di intrattenimento, commerciali, di quartiere e non soltanto.

La C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa) è lo strumento che consegna alle persone con BCC e al loro ecosistema sociale i codici e i canali attraverso cui attuare una vera, reciproca ed efficace trasmissione comunicativa. La C.A.A. è infatti un sistema che attiva tutti i canali sensoriali dell’individuo. Utilizza simboli, immagini, gesti, vocalizzazioni e anche e la scrittura; mette a disposizione ausili, tecnologie, tecniche e strategie particolari per compensare le difficoltà di comunicazione.

Si definisce Aumentativa perché “accresce, amplifica” le condizioni comunicative possedute, ed Alternativa perché fornisce un “differente” sistema di trasmissione comunicativa. La C.A.A. non è quindi una tecnica riabilitativa, che permette di ripristinare una funzione che è deficitaria, ma è un percorso abilitativo, ossia che rafforza e valorizza le funzioni presenti e residue per migliorare gli scambi comunicativi.

Mariella, Insegnante e Mamma

La C.a.a. a scuola

La realizzazione di un percorso abilitativo di C.A.A. deve partire da un’accurata valutazione della situazione della persona con deficit comunicativo e, ovviamente, del suo contesto esistenziale. È infatti assolutamente indispensabile individuare quelli che sono i canali comunicativi che la persona ha spontaneamente già “messo in essere”, ha attivato in autonomia malgrado la sua disabilità. Quando si fa una valutazione di C.A.A. bisogna prendere in considerazione sia il linguaggio espressivo che quello recettivo della persona, ossia si deve tener conto sia di quello che la persona è capace di trasmettere sia quello che è in grado di comprendere. Il percorso abilitativo deve inoltre poter essere flessibile, deve progressivamente cambiare e “cucirsi su misura” ai bisogni della persona che ne deve fare uso e quindi deve rinnovarsi se le capacità comunicative del soggetto mutano. Ultimo, ma non ultimo, principio da non trascurare per attuare un proficuo percorso abilitativo di C.A.A., è che l’intervento di C.A.A. deve essere pienamente condiviso e sostenuto da tutti gli attori comunicativi che ruotano attorno al soggetto disabile. Infine l’intervento di C.A.A. va messo in atto il più precocemente possibile: abbiamo già detto che non è un percorso riabilitativo, cioè non fa parlare, ma alimenta e consolida il pensiero e può accelerare lo sviluppo linguistico, in alcuni casi anche a livello fonatorio.

Quanto finora detto in modo molto generale riguardo alla C.A.A., vale in modo più definito se sviluppato in ambiente scolastico.

Negli ultimi quasi trent’anni in Italia, grazie alla Legge quadro n.104/1992, si è lentamente giunti a comprendere che le persone con disabilità hanno potenzialità cognitive e sociali e devono essere inserite nella scuola insieme agli altri alunni. Il nostro sistema scolastico è stato il primo in Europa ad introdurre l’inclusione scolastica generalizzata degli alunni con disabilità. D’altra parte, le più recenti disposizioni ministeriali, Legge n° 170/10 e successive direttive prevedono che a tutti gli alunni – BES, DSA, disabili certificati – venga dato ogni strumento necessario per compiere efficacemente il proprio percorso scolastico.

L’inserimento di un alunno con disabilità è spesso fonte di dubbi e preoccupazioni per il personale insegnante e per i compagni di classe. Questo succede perché sono poco formati e informati sulle reali competenze e difficoltà dell’alunno/compagno e sulle strategie didattiche e relazionali più idonee da mettere in atto. La C.A.A. può aiutare il processo di integrazione scolastica dell’alunno disabile, fornendo agli insegnanti, ai compagni, al personale non docente e ovviamente allo stesso alunno disabile lo strumento per comunicare.

La scuola è ambiente d’apprendimento e dovrebbe strutturarsi a tale scopo, andando incontro alle esigenze di tutti i propri studenti. La C.A.A. può aiutare i processi d’apprendimento, non solo degli alunni disabili, ma appunto di tutti gli scolari. La C.A.A. è veramente uno strumento da usare con “tutti gli alunni”: è un ausilio pratico ed incisivo, che permette di sostenere la comprensione di molti messaggi e può avere effetti positivi nei problemi di comportamento.

Vediamo come usare in pratica la CAA a scuola.

La scuola per essere ambiente d’apprendimento, deve diventare “ambiente comunicativo”. Questo obiettivo può essere raggiunto mediante l’utilizzo di:

  • Etichette su oggetti e spazi/ambienti
  • Agenda giornaliera delle attività
  • Striscia delle routine
  • Tabelle comunicative
  • Quaderno dei resti
  • IN-Book, libri personalizzati e libri modificati

L’etichettatura mediante l’apposizione di simboli su oggetti e spazi scolastici crea un ambiente organizzato che fornisce stabilità e controllo all’alunno. Egli può funzionalmente utilizzare i simboli per orientarsi negli spazi della scuola o per ricercare gli oggetti di suo interesse. L’etichettatura di oggetti e ambienti è spesso il primo approccio da attuare, a casa, come a scuola, per abituare tutti gli interpreti comunicativi all’uso dei simboli.

L’agenda giornaliera delle attività è invece una sequenza di simboli che rappresentano gli eventi così come si succederanno in ordine cronologico nell’arco della giornata. Questo strumento dà ordine al tempo vissuto dall’alunno, gli permette di capire quali saranno gli eventi della giornata scolastica, di capire meglio cosa sta succedendo o di anticipare quello che accadrà. Attraverso la visione dell’agenda l’alunno viene guidato nel passaggio da un momento didattico all’altro, viene aiutato a capire con chi svolgerà le diverse attività didattiche, viene maggiormente predisposto ad accettare i cambiamenti o ad essere coinvolto nella loro realizzazione. L’agenda giornaliera ha quindi una scansione più o meno ampia: può riguardare una parte della giornata o dell’intera giornata scolastica, ma può avere anche una scansione settimanale o di un periodo più lungo.

Quando invece i simboli vengono utilizzati per rappresentare in successione le azioni che si devono compiere per realizzare un’attività didattica, e non solo, si parla di striscia delle attività o striscia delle routines. In questo caso l’alunno può visivamente seguire ed eseguire le azioni indicate dai simboli presenti sulla striscia. Si possono per esempio costruire le strisce per le routines quotidiane (al bagno, all’arrivo in classe, in palestra, ecc.) o le routines per svolgere una precisa attività didattica o un gioco. Molti alunni con disabilità cognitiva, ma non solo, hanno bisogno di articolare le attività didattiche nei passaggi ordinati che ne permettono la realizzazione. La striscia di simboli aiuta ad agire secondo l’ordine corretto di esecuzione di un compito, aiuta l’alunno a non perdersi durante la fase esecutiva di un lavoro didattico o di un incarico, ne promuovono e sviluppano l’autonomia.

Sia l’agenda giornaliera che le strisce delle routine possono essere costruite utilizzando tecniche diverse a seconda dell’utilizzo che se ne deve fare.

Le tabelle comunicative sono tabelle strutturate rispetto a precise tematiche o per comunicare in determinate situazioni. All’interno delle celle della tabella vengono riportati i simboli, ma si possono usare anche le foto, per esprimere bisogni o scelte, per manifestare stati d’animo, per indicare oggetti, azioni, persone, per interagire in specifiche circostanze. Sono le prime vere tabelle di comunicazione usate dall’alunno disabile per domandare e per ricevere qualcosa oppure usate dall’insegnante o dai compagni per chiedere all’alunno di fare delle scelte, per sollecitarlo a comunicare. La tabelle possono essere costruite in svariati modi e usando tecniche diverse: si possono usare metodi manuali più semplici, ma esistono anche molti programmi software per pc o applicazioni per smartphone o tablet che permettono di realizzare tabelle comunicative anche complesse. Ovviamente la modalità di costruzione e la tecnologia con cui costruire queste tabelle dipende dal singolo soggetto, dal suo stato cognitivo, dai suoi bisogni. Il vocabolario di simboli e foto da inserire nella tabella deve essere continuamente aggiornato. È assolutamente fondamentale che sulla tabella ci siano tutti i simboli di cui si può aver bisogno: per l’alunno disabile, non trovare il simbolo che gli servirebbe per esprimersi, sarebbe come per noi non trovare le parole per esprimerci.

Il quaderno dei resti è uno strumento attraverso cui il bambino può mostrare e quindi raccontare un’esperienza significativa vissuta a casa o a scuola. È un quaderno ad anelli con buste trasparenti o un raccoglitore in cui vengono raccolti oggetti, biglietti, volantini, ma anche foto che rimandano immediatamente al vissuto da raccontare. L’adulto può ovviamente aggiungere la data, il luogo e un brevissimo testo, anche in C.A.A., così che lo si possa poi leggere insieme al bambino stesso. È importante che partecipino alla sua creazione sia la famiglia che la scuola e che lo si usi solo per riportare alla mente eventi veramente speciali, significativi, come la gita con la classe o la vacanza con i genitori.

I libri in C.A.A. possono essere classificati in libri personalizzati, libri modificati e IN-book. Il libro personalizzato e il libro modificato sono, se si può così dire, prodotti artigianali, che genitori, insegnanti o educatori producono espressamente per soddisfare esigenze soggettive e sono scritti, ovviamente, in simboli. Il libro personalizzato è un libro costruito “su misura”, su uno specifico bisogno del bambino. Possono raccontare brevi storie a scopo educativo, in cui il protagonista può essere il bambino stesso. Il libro modificato è invece un testo illustrato già esistente, che viene appunto modificato aggiungendo al testo a caratteri del testo in simboli, per renderlo accessibile al lettore con BCC. Gli IN-Book, infine, sono libri illustrati con testo integralmente scritto in simboli, stampati da diverse case editrici e ormai sempre più presenti sul mercato. È importante che la lettura di questi libri in simboli venga fatta ad alta voce dall’adulto, insegnante o genitore, o da un compagno, utilizzando il modeling. Chi legge deve accompagnare costantemente la lettura indicando con il dito uno per uno i simboli mentre sta leggendo. I libri in C.A.A. sono importanti per gli alunni con BCC, perché permettono di arricchire il loro bagaglio linguistico e di supportare il loro sviluppo cognitivo. In realtà questo assunto è valido per chiunque: la lettura arricchisce il vocabolario e le conoscenze. È auspicabile che le varie case editrici che hanno iniziato a pubblicare libri di narrativa tradotti in simboli, inizino a tradurre in simboli anche i libri di testo adottati nelle scuole dei vari ordini. Per il momento, in ambiente scolastico, molto si deve alla buona volontà di insegnanti e genitori che si prodigano per rendere i libri di testo scolastici “leggibili” anche dagli alunni con BCC.

La C.a.a. a casa

Sono mamma di un ragazzino angelman con delezione, la diagnosi è arrivata quando era piccolo ed era evidente la gravità della situazione: non parlava, non camminava, sembrava assente…

Non mi sono persa d’animo e anche se per anni sembrava non capire, adesso posso affermare con assoluta certezza che non è così.

Adesso sa formare semplici frasi utilizzando i simboli, sa comunicare sia con la tabella che con il tablet, esegue schede didattiche in CAA, insomma comunica senza dire una parola!! Questo è l’obiettivo, dare loro un mezzo per esprimersi e in questo modo permettergli di parlare al mondo.

Imparare la CAA è come insegnare il linguaggio verbale ad un bambino normodotato, questo significa che l’esposizione alle strategie della CAA deve essere costante e continua così come costante e continua è l’esposizione del bambino normodotato al linguaggio verbale.

L’intervento a mio avviso deve essere proposto il prima possibile, appena ricevuta la diagnosi, qualsiasi sia l’età del bambino.

L’approccio deve includere diverse strategie, usando immagini e/o foto, gesti, a seconda della necessità del bambino, ad esempio se molto piccolo si inizierà con le foto dei cibi preferiti o dei giochi che più ama, per poi gradualmente inserire i simboli al posto delle foto, anche l’uso dei gesti che il bambino in autonomia usa non sono da inibire, capiterà in futuro che usi gesti anziché simboli per comunicare più velocemente, in questo caso è importante fare in modo che anche chi non conosce il significato del gesto venga informato tramite tabella cartacea creata appositamente (io lo chiamo il vocabolario dei gesti) o inserendo nel tablet una cartella con il significato dei gesti usati dal bambino.

Con mio figlio, da sempre, comunico usando i suoi stessi strumenti e questo significa che anch’io mi esprimo con lui usando le stesse modalità (immagini, gesti, simboli, ecc..) per chiedere qualcosa, per commentare, per dirgli dove stiamo andando, cosa stiamo facendo, per gratificare, per esprimere il mio stato d’animo, propongo giochi e attività ogni giorno e in ogni contesto, per me è essenziale l’allenamento giornaliero, anche per pochi minuti – visto che hanno difficoltà a mantenere l’attenzione – ma deve essere fatto sempre, continuando a comunicare, fare giochi o attività anche se sembra non recepire quanto gli stiamo proponendo; nel caso non riuscisse lo si può incentivare lo stesso, anche se la risposta la diamo noi e, invece, quando risponde correttamente deve essere gratificato con un applauso o se gli abbiamo promesso un cibo o un gioco dandogli ciò che è stato promesso (SEMPRE!!).

Noi genitori conosciamo i nostri figli, sappiamo cosa piace e cosa no, sappiamo cosa sa fare e cosa no, questo è il nostro vantaggio rispetto ad un terapista che non conosce profondamente il bambino.

A casa dobbiamo creare il più possibile occasioni di comunicazione, l’importante è proporlo nel momento in cui avviene, in cui si verificano e non in un momento qualsiasi, ad esempio quando si prepara la minestra, si prepara anche l’immagine che rappresenta la minestra. Mamma dice: “Cosa vuoi? La minestra?” e mentre lo dice indica l’immagine e la pentola dove c’è la minestra, poi prende la manina e la mette sopra l’immagine e ripete: “La minestra”, e si chiede di indicare se è quello che il bambino vuole (ovviamente si può fare con qualsiasi cibo gradito al bambino).

Si inizia così…. continuando col plastificare e proporre, un giorno il bambino vedendo cucinare la minestra andrà a prendere quell’immagine, indicandola o lanciandola, non importa come, l’importante è aver raggiunto l’obiettivo: il bambino riconosce l’immagine e la richiede.

È un percorso lungo, molto lungo, ma un giorno sarà possibile far scegliere a lui, proponendo tra due o più alternative, presentandogli le immagini potrà scegliere in autonomia ciò che preferisce, è questa la CAA: permettere al bambino di essere parte ATTIVA della propria vita e non PASSIVA accettando ciò che gli altri scelgono per lui.

Un discorso particolare va fatto riguardo i libri in CAA, non è detto che un libro adatto ad un bambino vada bene anche per un altro, avere tanti libri non serve, sarebbe meglio averne pochi ma fatti ad hoc sia per la forma che per il contenuto, potrebbe essere che un libro sia troppo complicato o scritto troppo piccolo o semplicemente non attrae l’interesse, questo libro non sarà mai un vostro alleato ma piuttosto creerà disagio nel bambino e in voi.

A questo punto vi chiederete… ok ma che devo comprare? Che cosa mi serve?

La prima cosa in assoluto è tanta tanta pazienza perché creare una tabella che sia cartacea o su tablet non è certo un lavoro di poco conto e ci porterà via tante energie e tempo… ma veniamo al dunque:

  • Macchina fotografica (o smartphone)
  • Programma software dei simboli
  • Stampante
  • Plastificatrice (di ottima fattura perché la userete moltissimo)
  • Quaderno con anelli o meglio ancora quaderni con copertina rigida venduti nei siti internet specializzati
  • Velcro (tantissimo)
  • E per i più esperti (ma lo diventerete presto) anche una rilegatrice per i libri in CAA, in alternativa vanno benissimo anche i portalistini che vendono in cartoleria

Questo materiale serve per creare gli strumenti necessari, ossia:

  • Tabella cartacea principale con o senza striscia in velcro dove scrivere la frase (la tabella la dovranno portare ovunque e deve sempre essere a disposizione, per questo molto spesso la si crea con una tracolla o maniglia, proprio per averla sempre con se perché senza quella il bambino sarà davvero muto)
  • Se la tabella cartacea non prevede la striscia su cui scrivere la frase vi dovrete preparare anche il quaderno comunicativo dove appunto scrivere la frase, basta anche un semplice cartoncino ma molto resistente
  • Tabella su tablet per chi è già a questo livello (ma se ne parlerà solo dopo che il bambino sia in grado di categorizzare perché sul tablet tutto è sotto una categoria…)
  • Tabelle a tema (ad esempio per quando si va al mare o in piscina o in gita o qualsiasi altra cosa vi venga in mente)
  • Quaderno dei resti dove si raccontano le esperienze fatte in occasioni particolari, magari in una gita, in un weekend particolare e che serve per raccontare a chi non era presente quello che ha fatto (adorano rivedersi nelle foto e raccontare le belle esperienze)
  • Vocabolario dei gesti (ne abbiamo parlato prima)
  • Il Passaporto: è uno strumento necessario quando il bambino si deve presentare ad esempio ai nuovi compagni o anche ad un nuovo corso di ginnastica… lì ci si scrive il nome, le preferenze, le paure… è insomma un passaporto che racconta del tuo bambino, spesso si fa una cosa simile anche nella prima pagina della tabella principale.

Attenzione

Le informazioni proposte in questo sito non sono un consulto medico. In nessun caso, queste informazioni sostituiscono un consulto, una visita o una diagnosi formulata dal medico. Non si devono considerare le informazioni disponibili come suggerimenti per la formulazione di una diagnosi, la determinazione di un trattamento o l’assunzione o sospensione di un farmaco senza prima consultare un medico di medicina generale o uno specialista.

La Psicomotricità

Il termine PSICOMOTRICITÀ valorizza la sinergia tra movimento ed immagine mentale, tra azione e mondo interiore, tra atto ed intenzionalità, considerati in un’ottica di integrazione personale e sociale dell’individuo.

Grazie a studi sviluppatisi nel corso del ’900 in diversi ambiti scientifici, che evidenziavano sempre maggiori connessioni tra sviluppo emotivo, affettivo, cognitivo ed organico e confermavano quindi le prime ipotesi teoriche di alcuni studiosi francesi secondo le quali l’esperienza motoria era in grado di modificare incisivamente i livelli cognitivi di soggetti con disabilità, la Psicomotricità ha avuto un’evoluzione progressiva ed un graduale riconoscimento.

In Psicomotricità non si considera solo la completa integrazione tra mente e corpoma si supportano anche i processi di sviluppo dell’infanzia, valorizzando il bambino come essere di globalità, che manifesta e realizza sé stesso attraverso la pienezza della propria azione nel mondo nell’interazione con l’altro, nell’uso dello spazio e degli oggetti, nella capacità di rappresentarsi attraverso il movimento, la parola, il gioco.

La Psicomotricità si interessa in modo particolare ai seguenti aspetti dello sviluppo:

  • la relazione tonico-emozionale tra bambino e adulto all’interno dei processi di sviluppo

  • la strutturazione del pensiero e dell’identità attraverso l’azione

  • l’integrazione delle diverse funzioni, nella formazione delle abilità personali

  • il gioco pre-verbale e senso-motorio nella scoperta della realtà e nell’espressione di sé

  • lo sviluppo del gioco simbolico nella formazione del pensiero e dell’identità

  • la percezione e strutturazione dello spazio e del tempo come elementi fondanti nella percezione della realtà

  • lo sviluppo della socializzazione nelle sue diverse fasi

TERAPIA ED ESPERIENZA EDUCATIVA

La pratica psicomotoria, sia educativa che terapeutica, si fonda sul principio-base di attivazione del “piacere sensomotorio”, fonte di sblocco e di cambiamento del bambino.

E’ quindi espressione dell’unità psicosomatica perché crea una fusione tra le sensazioni corporee e gli stati tonico-emozionali consentendo l’attivazione della globalità.

Gli ambiti di intervento possono essere preventivi, educativi e terapeutici.

Gli obiettivi che si possono raggiungere durante un percorso riguardano il cambiamento e lo sviluppo armonico del bambino come soggetto attivo e consapevole della sua esperienza di essere al mondo.

In ambito riabilitativo o terapeutico la terapia neuropsicomotoria si rivolge ai bambini con diverse tipologie di deficit ed è finalizzata ad attivare l’elaborazione diretta di problematiche personali del soggetto in difficoltà attraverso l’affidamento individuale al terapista che propone percorsi di riabilitazione e di cura.

Ricordiamo che i movimenti del nostro corpo rispecchiano la nostra personalità: sono espressione delle potenzialità che ciascun individuo può raggiungere a livello motorio, affettivo, relazionale e cognitivo.

La terapia neuropsicomotoria interviene nella comprensione e nella correzione dei disturbi ricollegabili al rapporto tra mente e corpo orientandosi verso due obiettivi fondamentali: instaurare o restaurare la comunicazione e l’identità del bambino.

La terapia si struttura in uno spazio (setting), attraverso la relazione a due (terapeuta e bambino) e si esplica essenzialmente in un approccio corporeo incentrato prevalentemente sul gioco e poco sulla parola e la verbalizzazione. Pertanto, il bambino non viene chiamato ad eseguire sterili esercizi strutturati e decisi rigidamente dal terapeuta, ma sperimenta e vive emozioni che gli consentono di essere accolto globalmente, con le sue difficoltà, le sue angosce, paure e desideri, favorendo una sempre migliore consapevolezza del suo Sé corporeo e, quindi, una migliore espressione e comunicazione verso l’esterno.

Nell’esperienza educativa i bambini possono vivere la dimensione ludica, potenziando le proprie abilità motorie, sociali, comunicative, valorizzando quindi le dimensioni relazionali tra adulto e bambino, del gruppo dei pari, ludiche, creative.

L’educazione psicomotoria favorisce la manifestazione dell’espressività del corpo nonché la sua crescita e il suo sviluppo verso tre obiettivi che si arricchiscono scambievolmente: la comunicazione, la creazione, l’operazione (nel senso del pensiero operatorio Piagettiano).

L’intervento di educazione psicomotoria si struttura in un contesto di gruppo in un’ottica che raccoglie l’idea di come il bambino percepisce il proprio corpo e di come questa percezione viene integrata nella personalità.

Dr.ssa Elena Mantovani

Neuropsicomotricista e psicomotricista Milano

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Nel corso dello sviluppo può manifestarsi la scoliosi, è un problema reale perché potrebbe regredire lo sviluppo motorio acquisito e causare problemi respiratori anche molto gravi.

In questa sezione troverete una mini guida per affrontare questa problematica.

L’aggressività

“Possiamo avere tutti i mezzi di comunicazione del mondo, ma niente, assolutamente niente, sostituisce lo sguardo dell’essere umano..”(Paulo Coelho)

Nell’esperienza con soggetti il cui canale comunicativo preferenziale è quello non – verbale, come nel caso della Sindrome di Angelman, è facile confrontarsi con difficoltà di gestione dei comportamenti, spesso incomprensibili e talvolta aggressivi. Molti genitori e adulti di riferimento lamentano una tensione ingravescente, persistente, che mina qualsiasi proposta relazionale o educativa; altrettanto frequentemente si vivono sensazioni di arrendevolezza e impotenza, che scoraggiano la ricerca di soluzioni. Parto da riflessioni più ampie sulla comunicazione inserendo il concetto di rabbia all’interno delle modalità espressive. L’intento è di provare a rileggere i comportamenti aggressivi e oppositivi per pensare ad interventi efficaci e, soprattutto, favorevoli ad una crescita positiva.

L’espressione non – verbale passa per canali diversi quali il comportamento e l’emotività; sono modalità di espressione più complesse da decifrare. L’evoluzione del linguaggio ci disabitua a cogliere questi livelli di scambio relazionale. Sentirsi compresi è uno dei bisogni fondamentali dell’essere umano: ci fa sentire “a casa”, con la terra sotto i piedi, specie quando da piccoli ci si orienta faticosamente nel mondo.

Un soggetto con Sindrome di Angelman incontra differenze espressive, tra sé e gli altri: è forte la frustrazione, il senso di isolamento e talvolta scherno per un’impossibilità di partecipare. Picchiare l’altro, sé stessi, o arrabbiarsi può divenire allora una possibilità di “urlare” qualcosa, farsi sentire. L’espressione di sé, tanto importante, non trova altro ascolto che questo. Ciò motiva la persistenza dei comportamenti, anche in seguito a provvedimenti di stampo disciplinare: il bambino appare contrapporsi senza sosta, accrescendo anzi le reazioni allorché rimproverato.

Di fronte a queste situazioni è difficile trovare una modalità di intervento; la “punizione”, spesso sostenuta come “rinforzo negativo” per correggere i comportamenti, rischia di assumere non tanto il significato di “non va bene come ti comporti” quanto di “non va bene ciò che stai esprimendo”. L’impatto emotivo è chiaramente differente.

Partiamo quindi dal presupposto che un bimbo con Sindrome di Angelman, in quel momento, sta insistendo per farci capire qualcosa che noi non riusciamo a cogliere. È necessario primariamente “uscire” dalla dinamica aggressiva, aspettando il momento di calma successiva. A quel punto, sarà possibile il tentativo di confronto aperto sui significati di quanto accaduto: usare le tesserine della CAA può essere di grande supporto. Sebbene al momento potrà sembrare poco utile, nel tempo questo confronto accadrà sempre più vicino alla situazione “calda” dello scontro, dando gradualmente al bambino un’alternativa per esprimersi. Per intenderci, l’obiettivo è il bambino possa utilizzare la tesserina per “dire” della sua rabbia prima di agire.

Allo stesso modo, è importante un’educazione dei pari, per esempio a scuola: i comportamenti aggressivi diventano spesso motivo di allontanamento. Essendo le tesserine della CAA di facile utilizzo, possono trasformarsi in un gioco comune, servendosi del divertirsi insieme come diminuzione dell’emarginazione. È bello apprezzare quanto i bambini arrivino a risultati ancor più velocemente di noi adulti; sono un ottimo campo di esperienza per il bambino con Sindrome di Angelman che, cosa più importante, intanto sente di costruire una rete amicale di fiducia.   

Con questi piccoli accorgimenti non si esaurisce certamente una domanda di gestione comportamentale. Ritengo tuttavia che possano essere premesse importanti per creare un clima relazione sensibile e di fiducia. Sarà lo stesso bambino a maturare quindi modalità nuove di esprimersi: non dimentichiamo le sue risorse! Trovare uno spazio di ascolto e, nel tempo, comprensione è ciò che di più bello si possa regalare in un percorso di crescita; dare un “ok” a quello che l’altro esprime di sé, sebbene in modo diverso, è il primo passo per permettergli di conoscersi e accettarsi.

Dott.ssa Follini Alessia
Psicoterapeuta in formazione in Psicoanalisi della Relazione

 

FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman -Alessia Follini

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Di tutte le terapie che i soggetti affetti dalla sindrome di angelman la musicoterapia è sicuramente quella più gradita.

Nel documento scaricabile troverete una dettagliata descrizione dei benefici della musicoterapia potrà dare.

Cos’é la TMA Metodo Caputo – Ippolito

Riferimenti teorici

è un processo riabilitativo globale che si centra sugli aspetti relazionali, emotivi, e di integrazione sociale e si basa sulle predisposizioni di ogni singolo individuo prendendo in considerazione i deficit.

  • Teoria dell’attaccamento di J. Bowlby,
  • Holding di Winnicott
  • Sintonizzazione di D. Stern

Gli inizi

Le prime sperimentazioni in piscina hanno evidenziato che la maggior parte dei soggetti con disturbo dello spettro autistico rispondevano positivamente, stimolati dall’elemento acqua; a partire da ciò è stata strutturata una terapia capace di entrare in relazione con loro attraverso le emozioni ed il gioco lontano dagli studi medici, ma vicino alla vita quotidiana, in un ambiente ludico come la piscina.

Aree trattate

  • Sindromi genetiche (sindrome di Angelman, Down, ecc.)
  • Disturbo generalizzato dello sviluppo
  • Ritardo mentale
  • Disturbo psicomotorio
  • Disturbo oppositivo provocatorio
  • Disturbo dell’attenzione e iperattività
  • Psicosi infantili e dell’adulto

Caratteristiche della TMA

  • Svolta in piscine pubbliche ed in rapporto terapista-bambino uno a uno
  • Si “pianifica” un intervento individualizzato e interpersonale
  • Si utilizzano mezzi prettamente psicologici verbali e non verbali
  • Ogni AZIONE è in vista di un obiettivo (es. riduzione dei sintomi, dei comportamenti problema, modificazione delle capacità comunicative)

Tma obiettivi

Gli obiettivi terapeutici consistono nel valorizzare i punti di forza per poter stabilire una buona relazione e migliorare gli aspetti compromessi e caratterizzanti il disturbo generalizzato dello sviluppo – compromissione qualitativa nelle abilità sociali – disturbi di comunicazione e di linguaggio

– interessi limitati e attività stereotipate.

Le emozioni, positive e negative, la paura o il piacere di stare in acqua che il bambino sperimenta, vengono usate come attivatori emozionali e relazionali.

Il gioco viene utilizzato come strumento per promuovere la relazione e migliorare la gestione delle emozioni.

Dott. Emanuele CIOCIA

Psicologo Psicoterapeuta e Responsabile TMA Lombardia

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FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - CARD Eleonora
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Aiuto Risorse

  • Libretto per le famiglie
  • Cure Angelman Now
  • Supporto per l'Epilessia

In questa sezione potrete scaricare il primo libretto pensato per aiutare le famiglie con consigli utili nel quotidiano

Per quanto diversa sia la nostra comunità Angelman, siamo tutti uniti in un obiettivo: un futuro migliore per i nostri bambini. FAST si impegna a portare trattamenti che cambiano la vita a tutti gli individui con la sindrome di Angelman, ma abbiamo bisogno del tuo aiuto!

Le convulsioni sono comuni negli individui con la sindrome di Angelman (SA). Circa l’85% degli individui con la SA avranno convulsioni. Pertanto, è importante essere in grado di riconoscere una crisi epilettica e avere un piano d’azione per le crisi con il vostro medico.

FAST si impegna ad aiutare le persone che vivono con la sindrome di Angelman a realizzare il loro pieno potenziale e migliorare la qualità della vita.

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