Cure Angelman Now

FAST si impegna a portare avanti studi clinici entro due anni, ma abbiamo bisogno del tuo aiuto.

La Sindrome di Angelman

La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare della sindrome di Angelman (SA), ma gli scienziati credono che la SA possa essere curata più facilmente rispetto ad altri disturbi neurogenetici.

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La Sindrome di Angelman

La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare della sindrome di Angelman (SA), ma gli scienziati credono che la SA possa essere curata più facilmente rispetto ad altri disturbi neurogenetici.

Nuova Diagnosi?

Hai trovato il nostro sito web e un sistema di supporto che ti aiuterà a capire meglio la Sindrome di Angelman e a dare un senso alla diagnosi di tuo figlio.

Ecco due cose che vogliamo che tu sappia subito:

C'è speranza per la cura

La sindrome di Angelman è stata curata in più modi nei topi e i progressi che i nostri scienziati stanno facendo sono a dir poco emozionanti.

Non sei solo

I genitori di bambini con la sindrome di Angelman, che sanno com'è una diagnosi come questa, sono pronti a rispondere alle tue domande e ad assisterti.

Conoscerela Sindrome di Angelman

Comprenderela Sindrome di Angelman

La sindrome di Angelman (SA) è una malattia neurogenetica rara che colpisce circa una persona su 15.000 – circa 500.000 persone in tutto il mondo. I sintomi includono, ma non sono limitati a: ritardi delle tappe di sviluppo; danni alla motricità grossolana e fine; difficoltà ad alimentarsi e alla deglutizione; assenza di linguaggio ed epilessia.

$ 0 M
Investito da FAST USA nella ricerca verso
una cura per la Sindrome di Angelman
0
Terapie potenziali
finanziate da FAST
0 K
Persone che vivono con
la sindrome di Angelman nel mondo
0
Sovvenzioni finanziate da FAST USA per la ricerca sulla sindrome di Angelman e il progresso delle terapie
0
Sovvenzioni finanziate da FAST ITALIA per la ricerca sulla sindrome di Angelman e il progresso delle terapie
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Clinical trials
per la Sindrome di Angelman
1
Una comunità unita
attorno a un singolo gene

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Risorse 

  • FAST Summit & Gala
  • Cure Angelman Now
  • Supporto per le Famiglie

Ogni anno, FAST ospita il Global Summit & Gala a Chicago. Più di 1.000 membri della famiglia SA arrivano da tutto il mondo per partecipare a questo evento. Si comincia con un importante summit scientifico, con aggiornamenti sulla ricerca più recente della sindrome di Angelman e sugli studi clinici. Il giorno seguente comprende un summit educativo informativo con le migliori pratiche nell’educazione e nella terapia. Il fine settimana si conclude con un galà ricco di stelle con intrattenimento dal vivo, incontri con personaggi famosi e l’opportunità di trascorrere del tempo con i vostri amici. Questo è veramente uno dei fine settimana più incoraggianti e pieni di speranza dell’anno – non puoi perdertelo!

Per quanto diversa sia la nostra comunità Angelman, siamo tutti uniti in un obiettivo: un futuro migliore per i nostri bambini. FAST si impegna a portare trattamenti che cambiano la vita a tutti gli individui con la sindrome di Angelman, ma abbiamo bisogno del tuo aiuto!

In questa sezione potrete scaricare il primo libretto pensato per aiutare le famiglie con consigli utili nel quotidiano

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