Raccolta fondi per Curare la Sindrome di Angelman

INIZIA UNA RACCOLTAUnisciti al team Cure Angelman Now (CAN) oggi!

I fondi che raccoglierai andranno direttamente alla ricerca sulla sindrome di Angelman e la aiuteranno a progredire. Crea una pagina di raccolta fondi in onore della persona amata con la sindrome di Angelman. Grazie per esserti unito alla nostra ricerca volta a curare la sindrome di Angelman.
FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - Chiara

2021 Community Challenge

aperta dal 15 febbraio 2021

INIZIA UNA RACCOLTA FONDI

FAST non sarebbe dove siamo oggi senza gli sforzi dedicati e instancabili delle nostre raccolte fondi. La nostra comunità è davvero fantastica! Il tuo supporto ha un impatto significativo nel portare la scienza di oggi ai trattamenti di domani. #CureAngelmanNOW
Le vostre donazioni rappresentano il mondo per noi!
FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - Marianna Filanninno

Perché  Raccogliere fondi?

I fondi raccolti sosterranno la ricerca e i progressi che porteranno trattamenti che cambieranno la vita dei nostri cari colpiti dalla sindrome di Angelman. FAST non si fermerà finché ogni età e ogni fenotipo della sindrome di Angelman disporranno di un trattamento efficace e valido. FAST continua a investire in nuove opportunità di ricerca strategiche. Per poter investire, abbiamo bisogno che continui a raccogliere fondi!

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Alcuni sostenitori di FAST scelgono di aggiungere un’attività o un evento ai progetti di raccolta fondi.
FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - Gabriele Maggi
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CAN è Globale

La campagna di raccolta fondi Cure Angelman Now (CAN) di FAST è uno sforzo globale. FAST vi incoraggia a sostenere gli sforzi di raccolta fondi nel vostro territorio. Tuttavia, se il tuo paese non è indicato nella lista qui sotto, saremmo onorati se scegliessi di raccogliere fondi con noi.

Inizia la tua raccolta fondi qui!

Raccolte fondi

FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - FAST USA Bottone

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FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - FAST LatAm Bottone

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Suggerimenti per la tua raccolta fondi

  • Consigli per la raccolta fondi
  • Realizza un evento
  • Regole della CAN 2021
  • Hai bisogno di aiuto?

La tua prima donazione più che mai facile verrà da te. Decidi quale importo vorresti contribuire (nessun importo è troppo piccolo), e lascia un commento speciale al tuo caro con SA sulla tua pagina CAN. Ricorda, è più facile chiedere agli altri se hai già donato tu stesso.

Tu e la tua famiglia siete la ragione più potente per cui qualcuno contribuirebbe a FAST. I donatori sono motivati dalla passione per una causa o dalla compassione per le persone che hanno conosciuto.

Condividi il motivo per cui la donazione renderà possibile trovare una cura. Gli scienziati di FAST sanno esattamente cosa causa la sindrome di Angelman. Hanno curato i sintomi del disordine nei topi usando molteplici strategie. Una cura non è più una questione di se, ma di quando. Per portare trattamenti e terapie significative negli studi clinici sull’uomo, abbiamo bisogno del sostegno dei familiari e degli amici per aiutarci a raccogliere 2 milioni di euro. L’unica cosa che sta tra le persone con la sindrome di Angelman e i trattamenti che cambiano la vita è il sostegno finanziario per i nostri scienziati.

Non puoi raccogliere denaro se non lo chiedi. Le persone di tutti i giorni fanno cambi importanti, e ogni euro conta. Comincia a fare una lista di persone, datori di lavoro, aziende e organizzazioni che conosci, e scopri se desiderano contribuire in qualche modo o no. Non scoraggiarti se sono legati ad un altro impegno, succede.

Quando fai una richiesta, sii diretto. Indirizzali alla pagina web del tuo CAN o al sito web FAST in modo che sappiano come contribuire. 

Sii diretto e suggerisci un importo. Le persone sono più propense a dare quando sanno cosa ci si aspetta da loro e non abbiate paura di chiedere troppo, si regoleranno da sole. Scoprirete che molte persone vogliono aiutarvi. Quando chiedete donazioni, siate rilassati. Mostra il tuo entusiasmo e sii autentico. Andrà meglio se lo stile di richiesta riflette la vostra personalità. 

Ricordatevi di ringraziare i vostri donatori, e poi cogliete l’occasione per dare loro più informazioni. Se mandate una cartolina, raccontate loro dei progressi che il vostro caro sta facendo, o di qualsiasi novità sul fronte della ricerca sulla SA, e poi indirizzateli di nuovo al sito web FAST e alla pagina Facebook in modo che possano seguire loro stessi i progressi di FAST.

Stiamo portando trattamenti che cambieranno la vita alle persone con la sindrome di Angelman in modo che possano parlare, camminare, dormire e vivere senza convulsioni. È un compito enorme che richiederà sforzi di dimensioni simili. Continuare. Se qualcosa ha funzionato bene, rifallo e miglioralo. Se qualcosa non ha funzionato come speravate, provate qualcos’altro. Hai una ragione convincente per perseverare, e la gente lo capirà. Usate la vostra passione per far scoccare la scintilla nelle persone intorno a voi. Rimarrete stupiti.

Siamo qui per sostenerti e fare il tifo per te. Grazie per non essere uno spettatore nel viaggio verso la cura della SA. Avete l’opportunità di vincere premi e incentivi attraverso la nostra CAN Community Challenge, cliccate qui  per saperne di più. Inoltre, non vediamo l’ora di festeggiarti all’annuale FAST Summit & Gala.

Ogni anno la comunità di coloro che raccolgono fondi per FAST organizzano eventi creativi e di successo che sostengono la nostra missione di #CureAngelmanNOW. Gli eventi di raccolta fondi si svolgono in tutto il paese e in tutto il mondo. Possiamo assicurarvi che c'è una soluzione per tutti.

Regole di Partecipazione al “Cure Angelman Now” 2021 

REGOLAMENTO


Fast Italia Onlus – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (“FAST ITALIA”) ha organizzato un evento promozionale, che consiste in una competizione volta ad incrementare l’interesse e stimolare la creatività nell’ambito della raccolta fondi. 

Si tratta di una campagna internazionale di raccolta fondi per sostenere la ricerca sulla Sindrome di Angelman e raccogliere fondi per FAST ITALIA, un’Associazione che sostiene la ricerca su questa sindrome. La suddetta competizione prevede una sfida in cui i partecipanti che raggiungeranno determinati obiettivi di raccolta fondi a favore di FAST ITALIA riceveranno un premio ciascuno, come descritto di seguito. 

Anche le altre associazioni “FAST” estere parteciperanno alla Campagna Cure Angelman Now (CAN) nei rispettivi paesi, utilizzando le proprie piattaforme di raccolta fondi e con i propri regolamenti. 

Le suddette associazioni estere non potranno partecipare alla raccolta FAST ITALIA e i fondi da loro raccolti non potranno essere ammessi alla nostra “Sfida” o alla vincita dei premi messi in palio da FAST ITALIA. 

PER PARTECIPARE O VINCERE NON SONO NECESSARIE DONAZIONI NÉ PAGAMENTI DI ALCUN TIPO. 

Tutti i partecipanti alla Raccolta Fondi “Cure Angelman Now”  devono creare una pagina di raccolta fondi personale sulla piattaforma “La Rete del Dono” a cui si accede o tramite il sito di FAST ITALIA, all’indirizzo www.cureangelman.it (“Sito”), oppure al seguente url https://www.retedeldono.it/progetti/associazione-fast-italia/2021-cure-angelman-now-can-campaign e creando una propria pagina personale utilizzando il tasto “Raccogli fondi anche tu”.       

  

Le donazioni verranno fatte direttamente a FAST ITALIA attraverso le pagine istituite sul sito dai suddetti Partecipanti. Ciascuna squadra o gruppo deve scegliere tra i suoi membri un unico partecipante che possa usufruire del premio finale se vincitore. Creando una pagina di Raccolta fondi, il singolo partecipante (“Partecipante”) accetta di fatto il Regolamento ufficiale della raccolta fondi FAST ITALIA. 

REQUISITI: 

Sono ammessi a partecipare tutte le persone che abbiano compiuto almeno diciotto (18) anni di età al momento dell’iscrizione. I partecipanti alla gara saranno soggetti a tutte le leggi italiane.  

Lo staff e i membri del consiglio di FAST ITALIA, tutti i suoi affiliati (comprese le organizzazioni internazionali affiliate a FAST), i fornitori dei premi e i loro familiari potranno partecipare alla raccolta Fondi ma gli eventuali premi vinti (o premi di pari valore preconcordati) dovranno essere devoluti in beneficienza in accordo con il Consiglio Direttivo di FAST.  In Questo caso il premio potrà essere erogato in forme diverse da quelle sotto descritte ma di valore/entità pari al premio del Regolamento e indicato come “Valore approssimativo”. 

COME ISCRIVERSI: 

Per iscriversi alla Raccolta Fondi, si deve creare una pagina di raccolta fondi sul sito “La rete del Dono” al seguente url  https://www.retedeldono.it/progetti/associazione-fast-italia/2021-cure-angelman-now-can-campaign

Per accedere alla Raccolta Fondi (CAN), la suddetta pagina deve essere creata durante il Periodo Promozionale (dal 15 febbraio 2021 al 30 settembre 2021). Creando la pagina, il Partecipante accetta il Regolamento ufficiale e ottiene quindi l’idoneità ad iscriversi alla Raccolta Fondi “CAN”. 

I Partecipanti potranno essere squalificati in qualsiasi momento per violazione del Regolamento Ufficiale. FAST ITALIA valuterà, a sua esclusiva e totale discrezione, l’idoneità dei Partecipanti. 

Regali per la Raccolta Fondi 

I seguenti regali verranno offerti in base ai fondi raccolti da ciascun Partecipante. Per chiarezza, i Partecipanti avranno diritto a un solo omaggio (per esempio, un Partecipante che raccogliesse Euro 5.000, avrebbe diritto ai biglietti omaggio per l FAST GALA 2021 o potrebbe optare per l’assegnazione dell’IPAD come descritto, ma non potrebbe ricevere entrambi): 

– Euro 500 Felpa FAST (VAP Euro 30) 

– Euro 1.000 Felpa e maglietta FAST (VAP Euro 50) 

– Euro 2.500    IPAD MINI 64 GB WIFI (VAP Euro 450) 

– Euro 5.000 Due biglietti omaggio per il Gala FAST 2021, incontro con personaggi famosi e pernottamento gratuito per tre (3) notti all’Hyatt Regency di Chicago (2-3-4 dicembre 2021)*, (VAP Euro 900) 

OPPURE uno dei seguenti oggetti: 

a. Apple iPad PRO 11’, wifi, 128 GB (VAP Euro 900);  

b. Apple IPad Air 64 GB wifi + cellular  (VAP Euro 900)  

– Euro 10.000 Due biglietti omaggio per il Gala FAST 2021, incontro Meet and Greet con Colin Farrell (nel caso in cui Colin Farrell non fosse presente all’evento, Meet and Greet con altre celebrità), biglietti aerei in classe economica con partenza da Milano o Roma (compagnia aerea a scelta di Fast  – nessuna compagnia aerea italiana copre la rotta nel mese di dicembre per cui è previsto un cambio in altro aeroporto europeo (es.Francoforte, Parigi etc) pernottamento gratuito per tre (3) notti all’Hyatt Regency di Chicago (2-3-4 dicembre 2021) (VAP Euro 1.500)

OPPURE uno dei seguenti oggetti: 

a. Apple iPad Pro, 12,9 pollici, wifi+cellular , 256 GB (VAP     Euro 1.500)  

b. IPAD Air 256 GB wifi+cellular (VAP Euro 1.000) e Apple

    watch serie 6  cassa in alluminio (VAP Euro 450) 

Ogni Partecipante che abbia i requisiti per ricevere uno dei Regali deve firmare una liberatoria, così come descritto di seguito. 

Selezione di Regali e Premi: 

Ad eccezione di quanto espressamente stabilito di seguito, tutte le suddette selezioni saranno considerate definitive e vincolanti. Se un Partecipante non esprime una scelta entro il termine indicato, FAST potrà, a sua totale discrezione, scegliere quale premio o regalo assegnargli o addirittura decidere di non assegnargliene nessuno. I Partecipanti possono anche rinunciare a ricevere il premio o regalo che hanno vinto.  In nessuna circostanza, FAST è autorizzato a pagare al Partecipante il valore in denaro del premio o regalo vinto. 

Premi e Regali non sono trasferibili né sostituibili e devono essere accettati dal Partecipante così come sono stati assegnati. Nel caso in cui il premio o Regalo scelto non fosse disponibile per un qualsiasi motivo, e specificatamente per misure o restrizioni di salute pubblica, FAST si riserva il diritto, a sua esclusiva discrezione, di sostituire un premio o Regalo con un altro di uguale o maggiore valore. 

RAPPRESENTAZIONI E GARANZIE; INDENNITÀ; LIBERATORIA: 

Ogni Partecipante che accetterà un premio o Regalo dovrà firmare una liberatoria(1) che consentirà a FAST di utilizzare il suo nome, voce e immagine in tutto il proprio materiale pubblicitario e promozionale, utilizzato per scopi di marketing, su tutti i canali  multimediali, incluso ma non limitato al suo sito web, Facebook e Twitter e (2) libererà, indennizzerà, proteggerà e manleverà FAST e i suoi affiliati, compresi gli sponsor, da qualsiasi azione, responsabilità, rivendicazione, costo, lesione, perdita, danno di qualsiasi tipo o procedimento legale risultante da o verificatisi in congiunzione con la partecipazione del suddetto iscritto alla raccolta Fondi, con l’uso di internet o del sito FAST, con l’accettazione, possesso o uso del Premio vinto o di una parte di esso, nonché con le richieste di risarcimento basate su diritti pubblicitari, diffamazione o invasione della privacy. Ogni Partecipante si impegna inoltre a indennizzare, proteggere e manlevare FAST e i suoi sponsor dalle perdite (comprese parcelle legali di ragionevole entità) risultanti da azioni intentate da terzi che sostengano una violazione da parte del Partecipante delle varie rappresentazioni, garanzie, o obblighi forniti dal presente Regolamento ufficiale. 

Ogni Partecipante dichiara e garantisce che: (a) ha i requisiti per partecipare al Concorso; (b) ha osservato e osserverà il Regolamento ufficiale per la partecipazione alla Raccolta Fondi e la sua iscrizione risponde a tutti i requisiti indicati nel suddetto Regolamento. 

Prendendo parte a questa Raccolta Fondi, i Partecipanti accettano di fatto i vincoli imposti dal Regolamento. 

FAST si riserva il diritto, a sua esclusiva discrezione, di squalificare quei Partecipanti che vengano trovati ad interferire o a minare il processo d’iscrizione e/o le legittime operazioni di raccolta Fondi o che si comportino in maniera non sportiva e di disturbo, con il solo proposito di irritare, tormentare, minacciare o molestare un’altra persona o che si comportino in maniera offensiva per FAST. 

I Partecipanti rinunciano ad ogni diritto di avviare richieste, azioni o procedimenti legali contro FAST, e inoltre rinunciano a fargli causa, confermando che FAST non è in alcun modo responsabile o perseguibile per garanzie o rappresentazioni – espresse o implicite, legali o di fatto – relative alla Raccolta Fondi. 

MODIFICHE AL REGOLAMENTO: 

FAST si riserva il diritto di modificare il Regolamento ufficiale della Raccolta Fondi in qualsiasi momento e senza alcun preavviso ai Partecipanti. Nel caso in cui in riferimento ai destinatari dei biglietti per il gala, l’evento venisse cancellato, la data venisse modificata o il formato stesso venisse trasformato (ad esempio, diventasse un evento virtuale);

  

INTERNET: 

Se per qualsiasi motivo, la Raccolta Fondi non potesse tenersi come previsto a causa di virus o bug informatici, manomissioni, truffe, problemi tecnici o qualsiasi altra causa che, al di fuori del controllo di FAST, possano alterare o compromettere la gestione, sicurezza, correttezza, integrità o regolare svolgimento della Raccolta Fondi, FAST potrà, a sua esclusiva discrezione, annullare, interrompere, modificare o sospendere la Raccolta Fondi. FAST non si assume alcuna responsabilità per errori, omissioni, interruzioni, difetti o ritardi di gestione o trasmissione, per interruzioni delle linee di comunicazione, e per furto, distruzione, accesso non autorizzato o modifica delle iscrizioni alla Raccolta Fondi. FAST non è inoltre responsabile per trasmissioni elettroniche o iscrizioni andate perse, arrivate in ritardo, rubate, compilate in maniera incorretta o illeggibile, danneggiate, alterate, distrutte o inviate a un indirizzo errato, o per qualsiasi problema o guasto tecnico a uno dei circuiti o linee telefoniche, ai sistemi, server o gestori della rete, e ai software o ai sistemi informatici, nonché per le iscrizioni non ricevute da FAST a causa di problemi tecnici, errori umani, congestione nel traffico online o sui relativi siti o concomitanza di fattori, oppure anche per i danni ai computer dei Partecipanti o di altre persone causati o risultanti dalla loro partecipazione alla raccolta Fondi o dai relativi materiali o documenti scaricati, visionati, o trattati. Le informazioni fornite dai Partecipanti alla raccolta Fondi sono soggette al regolamento sulla privacy di FAST.

Hai bisogno di assistenza per l'evento o chiarimenti per la partecipazione alla raccolta fondi? Scrivici a:  info@cureangelman.it 

Aiuto Risorse

  • Nuova diagnosi
  • Cure Angelman Now
  • Cartolina Personale SA

Ricevere questa diagnosi è estremamente travolgente. La comunità della sindrome di Angelman è piena di famiglie forti e solidali che sono qui per aiutare. 

Prenditi il tuo tempo, istruisciti, connettiti e sfrutta i servizi a tua disposizione.

Per quanto diversa sia la nostra comunità Angelman, siamo tutti uniti in un obiettivo: un futuro migliore per i nostri bambini. FAST si impegna a portare trattamenti che cambiano la vita a tutti gli individui con la sindrome di Angelman, ma abbiamo bisogno del tuo aiuto!

FAST Italia - Fondazione Sindrome di Angelman - CARD Eleonora
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FAST si impegna ad aiutare le persone che vivono con la sindrome di Angelman a realizzare il loro pieno potenziale e migliorare la qualità della vita.

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