Hai trovato il nostro sito web e un sistema di supporto che ti aiuterà a capire meglio la Sindrome di Angelman e a dare un senso alla diagnosi di tuo figlio.
Ecco due cose che vogliamo che tu sappia subito:
La sindrome di Angelman è stata curata in più modi nei topi e i progressi che i nostri scienziati stanno facendo sono a dir poco emozionanti.
I genitori di bambini con la sindrome di Angelman, che sanno com'è una diagnosi come questa, sono pronti a rispondere alle tue domande e ad assisterti.
La sindrome di Angelman (SA) è una malattia neurogenetica rara che colpisce circa una persona su 15.000 – circa 500.000 persone in tutto il mondo. I sintomi includono, ma non sono limitati a: ritardi delle tappe di sviluppo; danni alla motricità grossolana e fine; difficoltà ad alimentarsi e alla deglutizione; assenza di linguaggio ed epilessia.
Contatta altre persone che hanno un figlio o una persona cara con la sindrome di Angelman.
Ogni anno, FAST ospita il Global Summit & Gala a Chicago. Più di 1.000 membri della famiglia SA arrivano da tutto il mondo per partecipare a questo evento. Si comincia con un importante summit scientifico, con aggiornamenti sulla ricerca più recente della sindrome di Angelman e sugli studi clinici. Il giorno seguente comprende un summit educativo informativo con le migliori pratiche nell’educazione e nella terapia. Il fine settimana si conclude con un galà ricco di stelle con intrattenimento dal vivo, incontri con personaggi famosi e l’opportunità di trascorrere del tempo con i vostri amici. Questo è veramente uno dei fine settimana più incoraggianti e pieni di speranza dell’anno – non puoi perdertelo!
Per quanto diversa sia la nostra comunità Angelman, siamo tutti uniti in un obiettivo: un futuro migliore per i nostri bambini. FAST si impegna a portare trattamenti che cambiano la vita a tutti gli individui con la sindrome di Angelman, ma abbiamo bisogno del tuo aiuto!
